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Pues he de confesar que hasta hoy mismo desconocía que existía una enfermedad llamada "piel de mariposa". Pero como el pasado jueves 25 de Octubre se celebró su "Día Internacional" la Asociación DEBRA ha lanzado una campaña de concienciación con el vídeo "Vendo mi cuerpo". Personajes de la música o el cine español, como Brays Efe, Alba Flores o Asier Etxeandíahan han querido contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos. 

La piel de mariposa es una enfermedad cutánea, cuya característica principal es la extrema sensibilidad de la piel. De acuerdo a los datos de la asociación, que este año cumple su 25º aniversario, en España hay cerca a 500 personas que viven con esta enfermedad sin cura. Entre sus objetivos destacaremos el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación.

Desde la tranquilidad de nuestro fin de semana, pongamos nuestro granito de arena para llevar una luz de esperanza a estos enfermos.

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A nachoftp le gusta esto · El 27/10/2018 a las 16:38

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nachoftp · El 27/10/2018 a las 16:43

Hola amigo fernan yo tambien desconocia esta enfermedad tan rara, aunque hace poco estube en una marcha solidaria de este tipo de enfermedades para recaudar fondos para ello, es una pena que no halla más ayudas para este tipo de cosas o por lo menos para poder investigar sobre ellas.
saludo amigo.

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A Emmadivine le gusta esto · El 27/10/2018 a las 18:48

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Joaki-007 · El 27/10/2018 a las 19:44

Es que hay una serie de enfermedades tremendas y muchas aun desconocidas para nosotros .

Un abrazo amigo.

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A NaiaraDelko le gusta esto · El 27/10/2018 a las 23:18

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A 728plus le gusta esto · El 28/10/2018 a las 06:07

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728plus · El 28/10/2018 a las 06:18

Saludos amigo Fernan !!! Muy interesante esta capsula de esta enfermedad que como muchos quizas yo igualmente desconcia del gran abanico que tenemos sin que exista cura , ojala y que poco después puedan encontrar cura o algún metodo de control para poder mejorar el nivel de vida de las personas enfermas .
Que bueno que te gusto la imagen del San Roberto , en efecto estaba algo -"Rudo"- la forma en que rotulaban el itinerario jeje

Por aca continuamos con algo de ocupaciones pero en este breve lapso pasamos a actualizar y a saludar ... esperemos que estes de maravilla y saludos Coordiales desde México-Occidente !!

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A maravillas10 le gusta esto · El 28/10/2018 a las 21:41

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maravillas10 · El 28/10/2018 a las 21:43

Una campaña de propaganda muy eficaz por el doble juego de "yo vendo"... y es que hay una serie de enfermedades raras que por el hecho de que no las padezcan demasiadas personas no quiere decir que no merezcan apoyo y visibilidad.

Un abrazo y feliz velada.

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policered · El 31/10/2018 a las 15:55

La brevedad de la vida y sus enfermedades nos duele trae triste nos despierta el sufrimiento y recordamos nuestro deber,creer siempre en la vida nunca vendemos nuestros ojos al dolor ajeno yo vendo mi cuerpo por la esperanza de su amor.