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Bebé Arlequín

Las hermanas "arlequín"

Por mucho tiempo, Lucy creyó que con su hermana eran las únicas niñas arlequín en Gran Bretaña, pero cuando cumplió diez años, descubrió lo contrario. Dana Bowen nació con la misma patología pero con una complejidad mayor en los dedos de sus pies y manos: la piel era extremamente apretada e interfería con el flujo de sangre por lo que perdió las extremidades de varios de sus dedos. Casi siete años más tarde y aunque la familia conocía al igual que los Betts, las probabilidades (1 en 4) de que se repitiera el diagnóstico con otro hijo; intentaron desafiarlas. Lara también nació con ictiosis tipo arlequín.

Las cuatro muchachas (hay sólo 6 casos en Gran Bretaña) estuvieron implicadas en un proyecto de investigación mundial. Y gracias al análisis de su ADN, el equipo coordinado por el profesor David Kelsell del Centre for Cutaneous Research y la London School of Medicine and Dentistry, logró identificar el gen defectuoso en el 2005; algo que se había intentado lograr durante 25 años. Obviamente ambas familias se encontraron para celebrar el descubrimiento; y la televisión británica contó el caso en un documental titulado "Mi piel podría matarme". Identificar la mutación genética no sólo significó la posibilidad de mejorar la calidad de vida de estos niños; sino que también es la llave hacia una cura en el futuro. También, sorpresivamente, los estudios revelaron que ambas familias tienen un antepasado común. Actualmente, Kelsell y su equipo, están trabajando en una grasa que se puede agregar a la crema que utilizan las niñas y así retardar el crecimiento de la piel.

Lycy Betts continúa fijándose metas. En la actualidad va a la universidad porque se está especializando en el cuidado de niños con necesidades especiales; y ya está trabajando en esa área. Aunque su condición le afectó la vista debido a que las escamas lastimaron sus córneas (está ciega de un ojo y el otro sólo conserva el 10% de la visión), nada la frena ni cambia su buen e

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